Nel 1978 a Taranto i genitori dei ragazzi affetti da talassemia, una malattia del sangue che richiede periodicamente trasfusioni a causa della presenza nel corpo di globuli rossi più piccoli che non riescono a portare agli organi la giusta quantità di sangue, hanno fondato l’Associazione Donatori Sangue “Nicola Scarnera” per Bambino Microcitemico ETS ODV per andare a colmare la mancanza di sangue e sensibilizzare i cittadini alla donazione.
All’epoca i ragazzi che soffrivano di talassemia erano costretti a fare grandi viaggi, in quanto l’unico centro di microcitemia era a Ferrara dove periodicamente venivano sottoposti ad esami e curati. Oggi tutto il sangue che viene raccolto, nei punti fissi di Taranto, Martina Franca, Castellaneta e saltuariamente di Manduria oppure tramite l’autoemoteca dai medici e dagli infermieri dell’ospedale, confluisce presso il laboratorio del Centro Trasfusionale del SS Annunziata di Taranto dove viene analizzato e consegnato ai reparti che lo utilizzano quotidianamente.
“Con la nostra associazione abbiamo cercato negli anni di fare prevenzione nelle scuole del territorio, sensibilizzando i più giovani alla donazione di sangue e cercando di fidelizzare i donatori in modo tale da chiamarli periodicamente per la donazione” -spiega Bartolo La Perchia- “Siamo abituati ad avere periodi di raccolta in eccesso sia in positivo che in negativo. Il COPUS, comitato di buon uso del sangue, si dovrebbe riunire periodicamente per garantire una distribuzione equa, anche se questo non accade innescando altri meccanismi che portano i medici a dover affrontare situazioni ingestibili”.
In particolare il mese di agosto per tutta l’Italia è stato critico a livello di donazioni, anche la regione Puglia ha sofferto, considerando che in Puglia ci sono all’incirca 500 talassemici, dei quali almeno 200 risiedono nella provincia di Taranto. In assenza di sangue non c’è tempo per lamentarsi, bisogna agire e ricorrere agli appelli per sensibilizzare le persone a donare sperando di ottenere il minimo necessario per sopravvivere.
“Abbiamo altre tipologie di lamentele, quelle dei donatori” -afferma La Perchia- “Il loro primo ostacolo sono i parcheggi, ormai introvabili, che non consentono l’arrivo presso l’ospedale. Pensate che il donatore ha diritto, sotto controllo medico, ad un ristoro dopo la donazione perché nei successivi 5/10 minuti qualcuno potrebbe avere dei giramenti di testa oppure svenimenti dovuti alla carenza momentanea di sangue. Per loro il rinfresco si trova a 200 metri dal Padiglione Vinci e lo dovrebbero raggiungere con il caldo, con il freddo e sotto la pioggia. Per questo molti donatori si sono sentiti male tanto da decidere di non usufruire del servizio e recuperare le forze a proprie spese”.
A questo si aggiungono il mal funzionamento del portale EmoPuglia, un archivio che dovrebbe permettere ai donatori di accedere alle proprie analisi e prenotarsi per le donazioni future. “Anche per le associazioni ci sono molti ostacoli imposti dal Comune stesso. Abbiamo dovuto comprare la segnaletica per sgomberare gli spazzi utili all’autoemoteca; questo perché ogni volta dovevamo fare richiesta e pagare l’imposta di bolla sulla domanda oltre a spendere 5 euro all’ora per ogni palo utilizzato. Per delle associazioni di volontariato è davvero troppo”, sottolinea La Perchia.
Una situazione che il Civis ha anche fatto presente durante la riunione presso la direzione generale alla presenza del Direttore Generale, dei medici e tecnici sanitari, insieme ad altre problematiche come i punti di raccolta di Manduria e Ginosa, il primo che ormai è stato chiuso, il secondo che non ha più una sede propria e si appoggia a dei locali di una palestra.
Durante l’intervista abbiamo avuto la testimonianza del signor Santo Calzone affetto da talassemia da quando aveva 3 anni, che ci ha raccontato tutte le difficoltà, ma anche la forza con la quale affronta la malattia. “Il 20 agosto dopo il controllo sono stato mandato a casa perché mancava il sangue, ho effettuato la trasfusione due giorni dopo, avendo a disposizione solamente una unità di sangue, quando in realtà me ne servivano due per riuscire a resistere per almeno 25 giorni. Un’ora di trasfusione e 320 grammi di sangue immessi nel mio corpo, i medici mi hanno dato un intervallo di 14 giorni per poi tornare a fare le analisi e capire se procedere ad un’altra trasfusione”.
Continuando il suo racconto ha spiegato alcuni rischi che si potrebbero verificare in caso di sangue non pulito adeguatamente come le irritazioni cutanee, la febbre che indebolisce il corpo e mal di schiena. Fortunatamente a Taranto queste situazioni non si presentano e grazie alle nuove tecnologie alcuni pazienti, quelli idonei, hanno la possibilità di partecipare a cure sperimentali che mostrano risultati, come confermato dal signor Santo che le ha provate sulla sua pelle, ottimali per le cure dei futuri pazienti.